Nuestra historia tiene dos comienzos.Hasta el año 2000 teniamos una familia formada por papa ,mama y un hijo,teniamos todo lo esperado: un matrimonio perfecto, un hijo perfecto (a los ojos de papa y mama los hijos siempre son perfectos).

El 17 de marzo del 2000 comenzo el cambio, empiezo con los dolores de parto , me llevan al hospital y a las 10:40 am nace Sebastian.La obstetra me lo muestra y se lo lleva para control, mientras tanto terminan con los cuidados normales a cualquier parturienta.Concluido esto me trasladan a la habitacion,no veo a mi bebe, pasan los minutos, luego las horas...... y nada.

Mi preocupacion va en aumento,no se nada del bebe,mi esposo no me dice nada pero en sus ojos noto que algo pasa,mi preocupacion ya llega a limites astronomicos.

Ya sin aguantar mas le pregunto a mi esposo ¿que pasa?, ¿donde esta Sebastian?, no recibo respuesta,entonces, no se por que le digo ¿tiene sindrome de down?, mi esposo me mira y me dice ...Si.

En ese momento el mundo se me vino encima,nos miramos a los ojos y empece a llorar.Nuestra ignorancia sobre el tema era absoluta, para nosotros un nene sindromico era un chico sin perspectivas de vida, alguien que no entendia nada de nada, que sobrevivia en un mundo acelerado.Toda nuestra perfeccion se caia a pedazos.Fuimos juntos a neonatologia donde lo tenian en una incubadora,lo mire y senti que no sabia que hacer con un hijo asi, nos encontrabamos perdidos,sin rumbo, fue como recibir una paliza de sorpresa.Los sentimientos de ese momento son terribles, para colmo no habia un solo profesional que nos orientara, estabamos solos.

Gracias a Dios tenemos una familia INCREIBLE, tanto mi madre, como mi suegra, mi hermana,cuñados, En fin, todos nos apoyaron de manera incondicional, tomaron la noticia de una manera maravillosamente tranquila (a pesar de que se que por dentro se sentian desfallecer).

Al fin llego el momento.... nos entregan en la habitacion a Seba., lo primero que me dice la enfermera (con temor en los ojos) es que me fije que el bebe mamara bien y le avisara si no chupaba.

Apenas puse a Seba en mi pecho se abalanzo a comer de una manera increible,yo lo miraba, lloraba, no sabia como actuar con el.Esa noche, al quedarme sola con Sebastian me senti mas desvalida que nunca, acoste al bebe en la cuna y me fui al baño a llorar, en eso ocurrio algo que jamas voy a poder explicar, apenas me fui Seba empezo a llorar angustiadisimo, vuelvo al lado de el, lo tomo en brazos y se calma,al dormirse nuevamente me dirijo al baño, y vuelve a ocurrir lo mismo, era como que presentia mi ausencia y me llamaba pidiendome ayuda.

Al darnos el alta nos dijeron que teniamos que realizar los estudios geneticos para confirmar el sindrome,ademas nos informaron sobre la infinidad de enfermedades que podia padecer Sebastian, realmente la salida del hospital fue demoledora.

El dolor fue terrible durante un mes entero, yo no paraba de llorar, mi otro hijo (en ese momento de 3 años) andaba por la casa perdido sin entender por que el ambiente era tan desolador.

Luego de un mes comenzamos tener otra perspectiva de las cosas, en mi caso fue algo que dijo mi mama , algo muy simple pero efectivo: siempre te preguntas por que a mi, te preguntaste por que a vos no?.

A partir de ese momento empezamos a buscar en internet informacion sobre el Sindrome,leimos libros de biologia, genetica, paginas sobre el tema, vidas, y nos dimos cuenta que el panorama no era tan negro como aparentaba en un primer momento.

A todo esto salen los resultados geneticos, nos cita una "Dra" y nos confirma el diagnostico.Ante la realidad consumada preguntamos que grado de retraso podia llegar a tener Sebi a lo que esta Señora nos responde con total crudeza, no existen grados, son todos retrasados. Ante esta respuesta todo el animo cayo otra vez y salimos a la calle sin saber para donde correr.

Gente como esta Dra encontramos a montones, pero tambien encontramos personas maravillosas que nos mostraron y nos muestran las cosas de otra manera.

Hoy Sebastian Tiene 6 años,y cada avance suyo es un triunfo mas en nuestra vida.Es un nene con una capacidad que sorprende,esta integrado a un jardin comun,falta mucho por recorrer, pero dimos grandes zancadas juntos.Aprendimos que la imperfeccion es tambien perfecta.

Al comienzo dije que nuestra historia tiene dos comienzos, y asi es , es el antes y el despues al nacimiento de Sebastian, fue como morir y renacer con una vision distinta de la vida, descubriendo los milagros diarios con mayor intensidad, viendo que al hacerse esperar, la palabra Papa sono mas dulce, mas intensa,que ese primer pasito era el comienzo de una larga caminata hacia un futuro que se va construyendo dia a dia,con mucho esfuerzo pero con una mayor satisfaccion, saber que aunque cueste y la pendiente muchas veces sea pronunciada se llega a la cima, es aprender a mirar y saber que aunque haya momentos de dolor se compensan ampliamente con ese abrazo de oso que te hace sentir cada dia mas vivo.

Gracias a Sebastian aprendimos a vivir, no digo que sea facil, a veces los problemas nos agobian, perdemos la paciencia, nos enojamos,peleamos, pero siempre seguimos adelante.

Tanto es asi que a pesar del miedo a que se repitiera la historia tuvimos otra hija, hoy de dos años,llego al mundo sin problemas y es la mejor amiga y la peor enemiga de Sebastian, se aman y se odian permanentemente,pero entre ambos se enseñan a crecer y se disputan a Facundo, el hermano mayor que tiene 8 años.

Sin lugar a dudas hoy podemos decir que tenemos una FAMILIA PERFECTA.

Sandra y Claudio