NUESTROS DERECHOS

LEYES Y COMENTARIOS DE INTERÉS VINCULADOS A LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN
Por Graciela Minoldo, abogada (Carmen del Sauce, Prov. de Santa Fe, Argentina)


Introducción:


Aunque poco difundidas, existen en Argentina algunas leyes que se ocupan de reconocer ciertos derechos a partir de la situación diferente que implica el Síndrome de Down (SD). Si bien como sabemos a esta altura de la experiencia, en las personas con SD el único distingo importante -en líneas generales- se dará en el campo del intelecto, parece relevante informarnos sobre la existencia de derechos otorgados legislativamente. Los padres de hijos con SD y ellos mismos en su provecho, podrán ejercerlos. De esta manera, se ponen a nuestra disposición vías aptas para optimizar la salud, inserción familiar y social (de todos), entre otros aspectos significativos.
Intentaremos darlos a conocer a través de sus leyes, reseñando su contenido. Asimismo podrán consultar los textos legales íntegros accediendo al sitio oficial http://www.infoleg.gov.ar/ (se ingresa a la búsqueda por norma: tipo “ley” y luego se consigna el número sin puntos, finalmente se ingresa a texto completo o actualizado de la norma).
La licencia a favor de la madre: ley 24.716.
Esta ley establece que el nacimiento de un hijo con SD otorga a la madre trabajadora en relación de dependencia, el derecho a obtener seis meses de licencia (sin goce de sueldo a los efectos de otorgamiento de licencias de ese tipo y con más el pago de la asignación) desde la fecha del vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad.
En el art. 2 se consigna que para el ejercicio del derecho otorgado, la trabajadora deberá comunicar fehacientemente el diagnóstico del recién nacido al empleador con certificado médico expedido por autoridad sanitaria oficial, por lo menos con quince días de anticipación al vencimiento del período de prohibición de trabajo por maternidad. Finalmente consigna que durante el período de licencia previsto, la trabajadora percibirá una asignación familiar cuyo monto será igual a la remuneración que ella habría percibido si hubiera prestado servicios. Esta prestación será percibida en las mismas condiciones y con los mismos requisitos que corresponden a la asignación por maternidad. Entonces las madres interesadas en su otorgamiento deberían enviar desde el correo un telegrama de trabajo (gratuito) al empleador con la respectiva comunicación; o bien preparar el texto en una nota que el empleador les reciba firmando de puño y letra con aclaración de firma y fecha. En todos los casos entiendo que conviene hablarlo en el trabajo previamente en forma personal, avisando a quien corresponda, la situación y el derecho (porque muchos lo desconocen) para que quienes les tramiten las licencias, asignaciones y sueldos, se pongan en tema.
Reconozco que esta licencia, tan necesaria e importante para que la madre tenga más tiempo de conectarse con su nueva realidad personal y familiar, no será mayormente aprovechada. Es extraño que apenas se obtenga la noticia de la presencia del SD en el hijo, se conozca este derecho y se desee ejercerlo. Pero en cuanto muchos lo conozcamos, seguramente en el futuro más personas podrán beneficiarse con su otorgamiento.
La asignación a los padres de un hijo con discapacidad: ley 24.714.
También para los trabajadores (madre y padre) en relación de dependencia, la ley 24.714 otorga el derecho a recibir una asignación por hijo con discapacidad sin límite de edad, siempre y cuando el sueldo supere los $100 y sea inferior a $2.601.- El texto de la ley prevé los montos (desde $100 a $240) de la asignación y requisitos del otorgamiento dependiendo de a cuánto ascienda la remuneración y de la provincia donde se encuentre empleado el trabajador. Para percibir la asignación de parte del empleador, debe contarse con el certificado de discapacidad previsto legalmente (leyes 25.504, 22.431 y 24.901) que luego comentamos. Finalmente aclaro que esta asignación se acumula a la establecida para asignación por hijo también prevista en la misma ley 24.714 y de monto inferior.
Las prestaciones básicas de la discapacidad reguladas en la Ley 24.901:
Esta ley denominada SISTEMA DE PRESTACIONES BASICAS EN HABILITACION Y REHABILITACION INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD otorga derechos de carácter esencial en el desarrollo y desempeño de todas las personas con discapacidad (es decir, a quien posea una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implique desventajas considerables su integración familiar, social, educacional o laboral). Es decir que esta norma no sólo pone su enfoque en el SD sino en todos los ciudadanos con discapacidad.
Estatuye beneficios para los discapacitados y también en su caso como veremos, para el núcleo familiar a que pertenece. No interesa si está el discapacitado y su familia afiliados a una obra social, ya que si no la tuvieran, el Estado se encarga de cubrir las necesidades.
Es importante conocer su contenido que permitirá requerir fundadamente y con el respaldo legal necesario, a la obra social o al Estado, las siguientes prestaciones básicas que el texto legal establece y que sistematizamos en:


- controles, atención y prevención adecuados desde el momento de la concepción tanto a la madre como al niño para su óptimo desarrollo físico-psíquico y social;


- en caso de patología discapacitante en la madre o el feto, durante el embarazo o en el recién nacido en el período perinatal, se pondrán en marcha además, los tratamientos necesarios para evitar discapacidad o compensarla, a través de una adecuada estimulación y/u otros tratamientos que se puedan aplicar;


- en todos los casos, apoyo psicológico adecuado del grupo familiar;


- prestaciones de rehabilitación para la adquisición y/o restauración de aptitudes e intereses para que un persona con discapacidad, alcance el nivel psicofísico y social más adecuado para lograr su integración social; a través de la recuperación de todas o la mayor parte posible de las capacidades motoras, sensoriales, mentales y/o viscerales, alteradas total o parcialmente por una o más afecciones, sean estas de origen congénito o adquirido (traumáticas, neurológicas, reumáticas, infecciosas, mixtas o de otra índole), utilizando para ello todos los recursos humanos y técnicos necesarios;


- en todos los casos se brinda cobertura integral en rehabilitación, cualquiera fuere el tipo y grado de discapacidad, con los recursos humanos, metodologías y técnicas que fuere menester, y por el tiempo y las etapas que cada caso requiera;


- prestaciones terapéuticas educativas, que implementan acciones de atención tendientes a promover la restauración de conductas desajustadas, adquisición de adecuados niveles de autovalimiento e independencia, e incorporación de nuevos modelos de interacción, mediante el desarollo coordinado de metodologías y técnicas de ámbito terapéutico-pedagógico y recreativo;


- prestaciones educativas que desarrollan acciones de enseñanza- aprendizaje mediante una programación sistemática específicamente diseñada, para realizarlas en un período predeterminado e implementarlas según requerimientos de cada tipo de discapacidad. Comprende escolaridad, en todos sus tipos, capacitación laboral, talleres de formación laboral y otros. Los programas que se desarrollen deberán estar inscriptos y supervisados por el organismo oficial competente que correspondiere;


- prestaciones asistenciales que tienen por finalidad la cobertura de los requerimientos básicos esenciales de la persona con discapacidad (habitat-alimentación atención especializada) a los que se accede de acuerdo con el tipo de discapacidad y situación socio-familiar que posea el demandante. Comprenden sistemas alternativos al grupo familiar a favor de las personas con discapacidad sin grupo familiar o con grupo familiar no continente.


Además:


- Estimulación temprana (definido como el proceso terapéutico -educativo que pretende promover y favorecer el desarrollo armónico de las diferentes etapas evolutivas del niño con discapacidad).


- Educación inicial (proceso educativo correspondiente a la primera etapa de la escolaridad, que se desarrolla entre los 3 y 6 años, de acuerdo con una programación especialmente elaborada y aprobada para ello. Puede implementarse dentro de un servicio de educación común, en aquellos casos que la integración escolar sea posible e indicada).


- Educación general básica (proceso educativo programado y sistematizado que se desarrolla entre los 6 y 14 años de edad aproximadamente, o hasta la finalización del ciclo, dentro de un servicio escolar especial o común).
- Formación laboral (proceso de capacitación cuya finalidad es la preparación adecuada de una persona con discapacidad para su inserción en el mundo del trabajo). El proceso de capacitación es de carácter educativo y sistemático y para ser considerado como tal debe contar con un programa específico, de una duración determinada y estar aprobado por organismos oficiales competentes en la materia.


- Centro de día es el servicio que se brindará al niño, joven o adulto con discapacidad severa o profunda, con el objeto de posibilitar el más adecuado desempeño en su vida cotidiana, mediante la implementación de actividades tendientes a alcanzar el máximo desarrollo posible de sus potencialidades.
- Centro educativo terapéutico es el servicio que se brindará a las personas con discapacidad teniendo como objeto la incorporación de conocimiento y aprendizaje de carácter educativo a través de enfoques, metodologías y técnicas de carácter terapéutico. El mismo está dirigido a niños y jóvenes cuya discapacidad motriz, sensorial y mental, no les permita acceder a un sistema de educación especial sistematico y requieren este tipo de servicios para realizar un proceso educativo adecuado a sus posibilidades.


- Centro de rehabilitación psicofísica es el servicio que se brindará en una Institución especializada en rehabilitación mediante equipos interdisciplinarios, y tiene por objeto estimular, desarrollar y recuperar al máximo nivel posible las capacidades remanentes de una persona con discapacidad.


- Rehabilitación motora es el servicio que tiene por finalidad la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades discapacitantes de orden predominantemente motor:
a) Tratamiento rehabilitatorio: las personas con discapacidad ocasionada por afecciones neurológicas, osteo-articulomusculares, traumáticas, congénitas, tumorales, inflamatorias, infecciosas, metabólicas, vasculares o de otra causa, tendrán derecho a recibir atención especializada, con la duración y alcances que establezca la reglamentación.
b) Provisión de órtesis, prótesis, ayudas técnicas u otros aparatos ortopédicos: se deberán proveer los necesarios de acuerdo con las características del paciente, el período evolutivo de la discapacidad, la integración social del mismo y según prescripción del médico especialista en medicina física y rehabilitación y/o equipo tratante o su eventual evaluación ante la prescripción de otro especialista.


- Atención odontológica integral, que abarcará desde la atención primaria hasta las técnicas quirúrgicas complejas y de rehabilitación. En aquellos casos que fuere necesario, se brindará la cobertura de un anestesista.
Es importante destacar que los servicios específicos citados, se establecieron en la ley al solo efecto enunciativo (en consecuencia de ser necesaria una cobertura que pudiera no estar comprendida en lo antes enunciado, vale también solicitarla y podrá ser afrontada), e integrarán las prestaciones básicas que deberán brindarse a favor de las personas con discapacidad en concordancia con criterios de patología (tipo y grado), edad y situación socio-familiar, pudiendo ser ampliados y modificados, reglamentaciones mediante.
Para exigir las prestaciones citadas deberá tramitarse el “certificado de discapacidad” respectivo, que como anticipé prevé la ley 25.504 que reformó en este punto la ley 22.431 y la 24.901.-


El certificado único de discapacidad:
El Ministerio de Salud de la Nación expedirá ante el pedido respectivo, a través de los organismos que en cada provincia se designen, un Certificado Único de Discapacidad. El mismo acreditará plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional en todos los supuestos en que sea necesario invocarla
Certificará en cada caso la existencia de la discapacidad, su naturaleza y su grado, así como las posibilidades de rehabilitación del afectado. Dicho ministerio indicará también, teniendo en cuenta la personalidad y los antecedentes del afectado, qué tipo de actividad laboral o profesional puede desempeñar.
Idéntica validez en cuanto a sus efectos tendrán los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley 24.901, previo cumplimiento de los requisitos y condiciones que se establezcan por reglamentación.
Para obtener el certificado de discapacidad es necesario contar con:


- El diagnóstico del médico. Resumen de historia clínica y últimos estudios realizados.


- D.N.I., y llenar una solicitud con nombre y apellido, edad, estado civil, nacionalidad, domicilio, teléfono.

Cabe destacar que en el caso de que concurra otra persona a retirar el turno, la misma deberá contar con la información del interesado detallada anteriormente. Es decir, se pide el turno y luego se concurre a una Junta médica con la persona que necesita certificar su discapacidad.
Es importante saber que el certificado de discapacidad es válido por 10 años, transcurrido dicho período, en su caso, debe tramitarse uno nuevo.
Seguidamente transcribiré los datos informativos que encontramos en el sitio http://www.asperger.org.ar/legales/faq.html que permite conocer dónde tramitarlo en nuestro país.

Teniendo domicilio en la Ciudad de Buenos Aires, deberá acudirse al Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad dependiente del Ministerio de Salud, sito en la calle Ramsay 2250. (Horario: de 8 a 12 horas se solicita turno, puede concurrir el beneficiario u otra persona. Colectivos: línea 130 desde Retiro ó 42 desde Chacarita lo dejan en la puerta).-
Para los Beneficiarios residentes en el interior del país, el Certificado Único podrá tramitarse ante las Juntas Provinciales de Discapacidad que se detallan a continuación:
- Chaco: dirigirse al Hospital Dr. Julio C. Perrando – Av. 9 de Julio 1100 – Resistencia, Chaco.
- Córdoba: Dirigirse al Hospital de la Misericordia – Belgrano 1500 Barrio Quemes, Ciudad de Córdoba.
- Tucumán: Hospital Interzonal Nicolás Avellaneda – Catamarca 2000, San Miguel de Tucumán.
- La Rioja: Hospital Enrique Verabarros – Olta s/n La Rioja.
- Santa Fe: Hospital Santa Fe – San Jerónimo 1400 Santa Fe.
Hospital Rosario – Buenos Aires 2145 Rosario, Santa Fe.
Hospital Central de Reconquista – Hipólito Irigoyen 1540.
Hospital de Rafaela – Lisandro de la Torre 737 – Rafaela.
Hospital de Venado Tuerto – Gutierrez 55 Venado Tuerto.
- Salta: Secretaría de Desarrollo Social – Area Discapacidad – Belgrano 1349 Ciudad de Salta.
- Chubut: Dirección Provincial del Discapacitado – 9 de julio 280 Rawson – Chubut.
- Formosa: Dirección de Minoridad y Familia – Eva Perón 328 – Formosa.
- Rio Negro: Consejo Provincial del Discapacitado – La Prida 226 Viedma.
Listado de Autoridades Provinciales para el reconocimiento de Certificados de Discapacidad a Nivel Provincial
- Catamarca: Dirección de Asistencia Integral a Personas con Discapacidad – Av. Perón Nº 11 (Esquina Av. Illia) teléfono 03833-437913.
- San Luis: Servicio de Rehabilitación del Complejo Sanitario – Ciudad de Rosario y Pasteur Ciudad de San Luis.

- Santiago del Estero: Centro de Reconocimientos Médicos – Independencia 1549 Santiago del Estero. A nivel Provincial.

- Buenos Aires: Centros de Reconocimientos Médicos de La Plata – Calle 1 Nº 871. Instituto Psicofísico de Sur – Ruta 88 Km 4 – Mar del Plata.

- Ciudad de Buenos Aires: Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción de las Personas con Discapacidad sito en la calle Ramsay 2250, Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En caso de residir en una Provincia del interior del país que no cuente con autoridades provinciales para el reconocimiento del Certificado de Discapacidad, se deberá solicitar el formulario pertinente en el Servicio Nacional de Rehabilitación y Promoción para las Personas Discapacitadas y completarlo en Hospital Público más cercano al domicilio, firmado y sellado por el Director y con sello del nosocomio.

Ante cualquier consulta se puede llamar al Servicio Nacional de Rehabilitación. Tel.: (011) 4783-8144/9077 int. 36 o por e-mail: snr@snr.gov.ar
También informa la Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad. Tel: (011) 4331-7344/3256.-
El certificado de discapacidad permitirá otros beneficios para quienes no tuvieran medios económicos, tales como la gratuidad en el transporte urbano e interurbano (sea cual fuere el motivo del viaje), e incluso ciertas exenciones impositivas y acceso a empleos públicos. Los centros aludidos podrán informar al respecto.


Colofón:
Las leyes constituyen una herramienta de lucha para quienes como en este caso, presentan determinadas necesidades que aparecen reconocidas por el Estado. Seguramente habrá escollos en trámites a partir de los pedidos que se realicen, sobre todo en el ámbito burocrático de la salud. Sin embargo, con esta información y el oportuno asesoramiento legal, se puede exigir el reconocimiento de los derechos de raigambre constitucional, si es necesario, hasta acudiendo al Poder Judicial con un amparo (es política de Estado, el “sistema de protección integral de las personas con discapacidad”, garantía prevista en la Constitución Nacional Argentina, art. 75º inc. 23).
Aprovecho la oportunidad, para invitar a la reflexión y decir que exigir estas cuestiones no implica de ninguna manera, colocar en una situación preferencial al “diferente”. La igualdad también garantizada constitucionalmente, debe ser leída como igualdad de iguales y las personas con SD son seres humanos que poseen un conjunto de síntomas y signos que los distinguen de quienes no tienen un cromosoma de más. Allí radica la atención diferente que debe ser reconocida. Como individuos vivimos en una comunidad no preparada para aceptar lo “distinto” al resto, pero mucho puede lograrse –entiendo- de difundirse la realidad, al mostrarlos, al escucharlos, etc.- Hay mucho por hacer.
Como padres (y hermanos, abuelos, tíos, etc.) de hijos con SD podemos tratar de abrir caminos en la sociedad, y por ejemplo estar atentos de no caer en una discriminación inversa, es decir, aquélla que privilegia, y que al hacerlo perjudica. Cuando escucho gente referirse al SD como “estos chicos son más” esto o aquello, no me enojo (o trato de no hacerlo), pero reflexiono y pienso que así como no está bien no integrarlos, tampoco lo está considerarlos mejores que los demás seres humanos, trátese de cualquier cualidad o virtud; o como parte de una “especie” que se pueda masificar. Creo que deben ser vistos como uno de nosotros, como dije al inicio, con tiempos distintos en lo intelectual, pero fundamentalmente como personas que son. En casa, en la escuela, en la calle, no deberían recibir una consideración privilegiada en la actividad que realicen porque ello lejos de ayudarlos, los puede perjudicar en su potencial y desarrollo individual. Cuando dejé a mi hija por primera vez en un jardincito, la maestra me dijo que no tenía experiencia en chicos con SD. Le pedí entonces que la tratara como a los demás, que no piense en el SD, que no la prefiera, ni considere que es diferente a la hora de jugar, cantar y demás. A ello entiendo modestamente, deberíamos tender todos. Por supuesto que cuando deba aprender las tablas de multiplicar, probablemente tendrá que poner más empeño, constancia y dedicación que el resto de los niños sin problemas intelectuales, pero será un tema de ella; y sus maestros, padres, hermanos, tíos, estaremos dispuestos a colaborar con sus tiempos. Eso es todo.
“Lo importante, entonces, será abrir las instancias necesarias para que cada niño encuentre su manera, su estilo; para que ningún niño, ni normal, ni mogólico, renuncie a la aventura de ejercer su propia búsqueda y transformarse en protagonista de aquello que convoca” (Confr. BARALDI, Clemencia “Jugar es cosa seria. Estimulación temprana… antes que sea tarde”; 3ra. ed., pág. 62, Homo Sapiens ediciones, setiembre 2005, Rosario, Santa Fe, Argentina).-
Pienso definitivamente que los niños y adultos con SD no son “ángeles”, son como otros, pueden ser graciosos, cariñosos, traviesos, dóciles, impulsivos, perseverantes, caprichosos, etc.- Su personalidad no viene con el SD, sino con su alma, el entorno, sus genes, la capacidad de amor que les trasmitimos y demás, como cualquiera de nosotros también nos forjamos desde el seno materno. Una persona diferente nos da al resto sí, la posibilidad de plantearnos muchas cuestiones ilimitadas: en mi rol de madre, el desafío consistió al inicio en descubrir a mi hija, a quien tanto deseé y estaba esperando, sin anteponer al SD en la mirada a ella, elaborar lo que pudo ser un derrumbe de ilusiones para entonces amarla, valorarla y respetarla como persona. Nunca imaginé este aprendizaje y seguramente he transcurrido y experimentaré muchos más a partir de Victoria. Ejercito a diario ponerme en el lugar del otro que no sabe cómo comunicarse al verla diferente, o que al advertir su diferencia, me habla con compasión. Ejercito entonces mi capacidad de convertir en natural situaciones especiales, tratando de difundir, siempre con espontaneidad, qué niña como otros niños, es mi hija.
Finalmente deseo agradecer este espacio, la posibilidad de informar nuestros derechos, a la par de expresar un simple punto de vista.